Китай сидить на золотій жилі генетичних даних і не хоче ділитися ними
Краще лікування раку, прогрес у довголітті, новаторські ліки та вакцини: ось лише деякі з потенційних призів, які пропонуються в новій глобальній гонці за розвиток біологічних наук. Китай вкладає мільярди доларів у свої зусилля, щоб стати провідною силою, а експерти стверджують, що його величезне населення в 1,4 мільярда людей може надати скарбницю даних.
Величезна кількість цих даних вже існує в біобанках і дослідницьких центрах по всій країні, але зараз уряд починає «національне генетичне дослідження», щоб зібрати інформацію про ці ресурси та посилити нагляд за ними, кажуть експерти.
В останні роки влада також посилила контроль за доступом іноземних держав до цих даних – на відміну від багатьох західних країн, які пообіцяли відкрити інформацію для глобального обміну. Національне дослідження та обмеження доступу іноземних держав є частиною нових правил щодо генетичних ресурсів Китаю, які набули чинності в липні. Однак деякі експерти попереджають, що це генетичне накопичення може ускладнити глобальну дослідницьку співпрацю та потенційно мати негативні наслідки для Китаю.
«Уряд хоче мати дуже жорстку руку в цій сфері, оскільки вони розуміють, що вона має величезний економічний потенціал, але … Китаю потрібна міжнародна співпраця, щоб реалізувати цей потенціал», — сказав Джой Чжан, директор Центру глобальної науки та епістемології. Справедливість. Чжан відвідав консультаційні зустрічі під час розробки нових правил.
«Зараз у вас просто золота копальня прямо біля дверей, але ви насправді не знаєте, як її видобути», — сказав віна.
Бум біологічних наук
Багато що поставлено на карту: генетичні будівельні блоки, з яких складаються наші тіла, можуть відкривати відкриття з різноманітними наслідками, від охорони здоров’я та економіки до національної оборони та біобезпеки.
В останні роки китайські вчені та влада наголошували на тому, що генетичний матеріал може бути корисним у вивченні та лікуванні хвороб; розробка фармацевтичних препаратів і медичних приладів; а також у кращому розумінні того, як формуються вроджені вади або як гени впливають на довголіття людини, що особливо важливо з огляду на наближення демографічної кризи в Китаї, коли рівень народжуваності падає, а робоча сила старіє.
А генетика країни може запропонувати «стратегічний ресурс і скарбницю» завдяки величезній кількості людей і її «здоровому та довгожитальному населенню», як стверджують офіційні особи, хоча вчені застерігають, що генетична популяція кожної країни є цінною власний шлях.
Відображаючи цю підвищену увагу, у різних частинах Китаю з’явилися нові дослідницькі центри з публічними біофармацевтичними компаніями вартістю в сотні мільярдів доларів. У 2015 році уряд заявив, що його база даних є найбільшою у світі, за даними китайських науковців, із приблизно 44 мільйонами записів.
Правляча Комуністична партія підтримала бум, визначивши біотехнологію як одну зі «стратегічних галузей, що розвиваються», на розвитку якої країна зосередиться в останньому п’ятирічному політичному плані уряду.
«Китай накопичив найбільші геномні запаси в будь-якій точці світу», — сказала Анна Пуглісі, директор біотехнологічних програм Джорджтаунського центру безпеки та нових технологій, на слуханнях у Сенаті США щодо національної безпеки у 2021 році.
Розуміння того, що роблять гени, є «одним із найважливіших питань у наступному поколінні як медицини, так і біологічних досліджень», додав Пуглісі. «Доступ до такого роду даних, як їхніх власних, так і з інших місць у світі, дає їм перевагу у з’ясуванні деяких із цих проблем».
Є ознаки того, що Сполучені Штати – давній суперник Китаю в технологіях, регіональному впливі, військовій та економічній могутності – відчувають тиск. Кілька звітів аналітичних центрів і дослідницьких груп попереджають, що США ризикують втратити свою конкурентну перевагу.
Але інші кажуть, що можуть знадобитися роки, перш ніж ця прогалина закриється. І, сказав Чжан, неорганізована, розпорошена природа існуючих баз даних Китаю створює проблему, яку зараз намагається вирішити уряд.
Національне генетичне дослідження
Біобанкінг у Китаї – тобто збір біологічних зразків – все ще «дуже фрагментований» і знаходиться на «зародковій стадії», сказав Чжан.
По-перше, важко ділитися даними навіть усередині країни, наприклад, намагатися отримати доступ до банків даних у різних провінціях з різними юрисдикціями, сказала вона. Крім того, багато невеликих установ не мають належної інфраструктури для контролю, ідентифікації та зберігання генетичного матеріалу таким чином, щоб зробити його «придатним для наукових досліджень».
«Управління біобанком коштує великих грошей, і неможливість використовувати зібрані дані чи матеріали є марною тратою ресурсів», — сказала вона.
Китай сподівається краще проаналізувати ці дані за допомогою нещодавно прийнятих правил, які доповнюють попередній набір правил, запроваджених у 2019 році. Однією з найбільших подій є окреслення «національного дослідження генетичних ресурсів людини», метою якого є централізувати та стандартизувати наявні дані з інститутів і дослідницьких центрів, сказав Чжан.
Згідно з новими правилами, опитування проводитиметься кожні п’ять років, а влада провінцій збиратиме інформацію у своїх регіонах, а потім подаватиме її до національного міністерства науки. У правилах наголошується на «важливих генетичних сім’ях» і жителях «специфічних регіонів», таких як люди зі спадковими захворюваннями або «особливими фізичними характеристиками або адаптивними рисами».
Але опубліковані правила розпливчасті, з незначною кількістю конкретних даних щодо обсягу чи методології цього опитування, зокрема, які типи установ чи даних будуть включені.
Кетрін Ванг, партнер міжнародної юридичної фірми Ropes & Gray, яка спеціалізується на науках про життя, сказала, що міністерство науки ще не уточнило «зміст або області фокусування цієї роботи».
Проте, за її словами, опитування, ймовірно, «включатиме аналіз даних, уже зібраних (міністерством)», таких як інформація про важливі генетичні родоводи, надані «організаціями та особами», а також «щойно зібрані дані».
Міністерство, ймовірно, створить «каталог важливих генетичних родоводів» і проведе перевірку безпеки вихідної передачі відповідних даних, додав Ван.
Прийняття правил супроводжується питаннями, як захистити конфіденційність людей в епоху біоданих, особливо в країні з інтенсивним цифровим стеженням.
Правила стверджують, що збирання генетичних ресурсів у Китаї поважатиме «права конфіденційності» їхніх донорів, здійснюватиметься за «письмовою інформованою згодою» та відповідатиме етичному огляду. Але кілька останніх інцидентів підкреслили ризик витоку даних.
Наприклад, величезна онлайн-база даних з особистою інформацією до одного мільярда громадян Китаю залишалася незахищеною та загальнодоступною більше року – доки анонімний користувач не запропонував продати дані у 2022 році.
Міжнародне співтовариство також давно стурбоване використанням Китаєм генетичних даних у поліцейських справах, особливо після повідомлень про те, що влада збирала зразки ДНК та інші біометричні дані у мільйонів жителів крайнього західного регіону Сініцзян, де проживають мусульманські уйгурськи громади та інших етнічних меншин. Китай давно стикається з звинуваченнями в порушеннях прав людини в Сіньцзяні, які він неодноразово заперечував.
Але ці занепокоєння не є новими – і національне генетичне дослідження, здається, спрямоване більше на наукові дослідження, ніж на інші цілі, погодилися кілька експертів.
«Уряд завжди мав намір мати кращу видимість важливих генетичних родоводів і важливих генетичних ресурсів, що стосуються расових меншин», — сказав Ван. «Тож у цьому контексті я вважаю, що опитування намагається надати уряду інструмент або засоби для встановлення такої видимості».
CNN звернувся до Міністерства науки і технологій, щоб прокоментувати свої заходи щодо захисту конфіденційності.
Припинення іноземного використання
Оскільки ДНК все частіше розглядається як цінний природний ресурс, як нафта чи земля, Китай прагне захистити гени своїх людей – до тривоги деяких вчених, які побоюються втрати міжнародного співробітництва.
Початкові правила 2019 року забороняли іноземним організаціям збирати китайський генетичний матеріал або надавати цей матеріал за кордон, головним чином для того, щоб вони не могли використовувати його для «типових комерційних цілей», таких як послуги геномного секвенування, сказав Ван.
Незважаючи на те, що дослідницька співпраця, як-от клінічні дослідження, все ще дозволена, вона підлягає набагато суворішому контролю, оскільки «іноземні сторони» та їхні китайські партнери зобов’язані повідомляти органи влади та отримувати дозвіл уряду – з новими правилами, що містять додаткові деталі щодо цього процесу та положення щодо обов’язкової безпеки огляди за певних обставин.
Зміни відбулися разом із посиленням уваги до національної безпеки під керівництвом китайського лідера Сі Цзіньпіна, коли Пекін посилює закони щодо низки пріоритетних проблем від контршпигунства до біозахисту.
Підхід до генетичних ресурсів людини настільки суворий, що «по суті надає ексклюзивний доступ громадянам Китаю, які проживають у Китаї, для проведення цих досліджень», — сказав Чжан, директор глобального наукового центру. Для такого підходу є кілька причин.
Офіційні особи Китаю заявили, що жорсткіші обмеження необхідні, щоб запобігти «нелегальному витоку» китайського генетичного матеріалу – можливо, це відображає тривалий вплив сумнозвісної справи на рубежі століть, коли вченого з Гарварду звинуватили у зборі генетичних зразків у бідних китайських фермерів без належної інформованої згоди, сказав Чжан.
Серед інших неетичних прикладів, наведених китайською владою, — Хе Цзянькуй, китайський вчений, який був широко засуджений після того, як у 2018 році створив у Китаї перших у світі дітей зі зміненими генами.
Але у Китаю є й інший мотив: встановлення того, що деякі експерти називають «геномним суверенітетом», тобто повного контролю над генетичним матеріалом у своїй країні.
У той час як багато інших країн також мають закони, що регулюють використання та передачу генетичного матеріалу їхніх популяцій, деякі з них такі суворі, як Китай.
Наприклад, Біобанк Великобританії, база даних, яку підтримує урядова Національна служба охорони здоров’я, надає анонімні генетичні дані жителів Великобританії «дослідникам у всьому світі, які використовують їх для нових наукових відкриттів», як зазначено на сайті біобанку.
Подібним чином у США державна агенція Національний інститут здоров’я (NIH) веде базу даних геномної інформації, отриману в результаті досліджень, що фінансуються NIH, і до якої можуть подати заявку вчені з усього світу, щоб отримати доступ до неї. Веб-сайт NIH називає геномні дані «важливим спільним ресурсом», додаючи, що «своєчасний обмін результатами досліджень може прискорити відкриття», приносячи користь ширшій науковій спільноті.
Натомість Чжан сказав: «Китай, здається, прийняв прямо протилежний підхід… Китай закриває речі, він просто хоче зберегти все вдома та дивитися всередину».
CNN звернувся до Міністерства науки і технологій, щоб прокоментувати ці проблеми з обміном даними.
Це може мати ширші наслідки для здатності вчених працювати з міжнародними колегами – оскільки співпраця між США та Китаєм вже різко впала через загострення політичної напруженості та ізоляції китайських дослідників під час пандемії Covid-19. Усе це може зрештою перешкодити власним сподіванням Китаю подолати кордони та піднятися над конкурентами.
«Китайські науки про життя є великою державою у світі, але ще не супердержавою. У багатьох передових сферах ми все ще покладаємося на міжнародне співробітництво», — сказав Чжан.
Науковий прогрес сьогодні виглядає зовсім інакше, ніж лише кілька десятиліть тому, додала вона: «Зараз ми говоримо про великі дані, ми говоримо про видобуток даних. І в цьому контексті обмеження доступу тільки зашкодить Китаю».
Автор Ред
Джерело CNN
Оригінальний вміст із цього твору можна використовувати згідно з умовами ліцензії Creative Commons Attribution 4.0 license
